医療的ケア児の保護者から見た小児製剤
～小児製剤の課題と未来～
こちらのページでは、主にお薬に関連するお話についてまとめました。お話を通して、お薬にどんな不安を抱えているのか、現状や課題がみえてきました。
【薬の不安】
Q 使用している薬で不安に感じる点はありますか？
A.液体の薬の量がちゃんと計れているのか不安です。シリンジの先の部分の量 などは考慮するのか？などこれでいいのかなと思いながらやっています。現在 は５ mLのシリンジで吸い上げて測っています。0.２ mLくらいの量で調整が入 るため、シリンジの先の部分の量などは考慮するのか？などこれでいいのかな と思いながらやっています。スポイトもありますが私が見たものはメモリが細 かいものではなかったので使っていません。
Q 薬の効果が分からなくて困ることはありますか？
A.一度始めた薬は止めるのがすごく大変というイメージがあります。よく薬は 増えるばっかりでなかなか減らないという声を聞くことも多いですが・・・。 特にてんかんの薬などは、止めた時に大きな発作があるかもしれないといった ところから続けているものもあり、主治医と相談しながらの調整ですが難しい ところだなと感じています。
Q 薬を服用する際に困っていることはありますか？
A.体調によっては服用が難しい場合もあります。 服用後に嘔吐してしまった場合など再度服用するか毎回考えてしまいます。 服用からの経過時間などで判断はしていますが悩みますね。 解熱剤はそんな時のために、通常は粉薬を使っていますが、坐薬のタイプもス トックしています。ただ、坐薬は子どもが嫌がるので普段我が家では極力使用 していません。
【断られる現状】
Q 処方箋を院外で調剤を断られたことはありますか？
A.退院当初、自宅近くの薬局をあたりましたが、その時に断られたことがあり ます。ちょっと特殊なお薬で難しいとのことでした。 それからは病院に併設されている薬局を利用しています。
今回のお話を通して見えてきたのは、医療的ケア児の保護者の方が日々お薬と 真剣に向き合いながらも、多くの不安や迷いを抱えているという現実です。 薬の量を正確に測れているか、服用後に嘔吐した場合はどうすればいいのか、 薬の効果をどのように判断すればよいのか、その一つひとつが、保護者の方に とっては大きな悩みになっています。
さらに印象的だったのは、「薬に関することは、どんな些細なことでも教えて ほしい」という声でした。日常のケアを担う保護者にとって、正しい知識を安 心して聞ける環境は何よりも重要です。
こうした声から、今後の小児製剤には「使いやすさ」だけでなく、「分かりや すさ」や「支え合う仕組み」も求められていることが分かります。 医療的ケア児や保護者の方が安心して薬を扱えるよう、医療従事者、製薬企業、 行政が連携し、情報提供や相談体制を充実させていくことが大切であると考え ます。