医療的にケアが必要であっても、
自分らしく生きてほしい。
そのために今の医療ができること
こちらのページでは座談会の内容から主に今の医療制度についてまとめまし た。 今の医療において、時代の変化や医療の技術の向上により変化に合わせた医療 制度が必要だと考えられます。 実際、小児医療においては成人とは異なりご家族の負担が大きいこと、重篤な 疾患や希少疾患においては小児用の製剤の開発が困難＊1であるなどが挙げられ ます。 このような課題に対して、薬剤師の方の政府への働きかけにより「家族の負担 を軽減する服薬支援」や「複数の主治医と連携した家族全体の服薬支援」など 改善されている点もあります＊1。 今の医療の現状とこれからの医療を考えていくうえで様々な課題がみえてきました。
【薬剤師・薬局について】
Q 薬剤師に求めることは何ですか？
A. 寄り添って一緒に悩んだり考えてくださる存在であって欲しいなと思います。 私たちは医療的ケア児＊2を何年も子育てしていますが、やはり薬に関してはわからないことも多く、なんとしてでもちゃんとした量を確実にお腹に入れてあげないといけないという想いもあり、薬について多くの不安やストレスを感じている方も多いです。 ちょっとしたお声がけなど気遣いいただける姿勢に心が救われることや不安が 軽減することがあります。
Q 将来の薬剤師，薬の研究者に向けて期待することはどんなことがあるでしょうか？
A. 私たちにとって薬は生活の一部でありなくてはならないものです。 決まった期間だけのものではなく、いくつもの薬を併用している方や何年も継続して飲んでいる家族も多くいます。 その中で飲みやすさ、保存のしやすさ、自宅での管理のしやすさ、副作用に関 してももちろんですが生活の中でのこととして、使う側の目線で薬をみてくれる、考えてくれる薬剤師の方や研究者の方が増えてくれたら嬉しいなと思います。
Q 薬の管理について、災害が起こった際なども含めてどのようにされていますか？
A. 毎回 15 日〜20 日分くらいはストックができるように処方していただいてい ます。 一応災害バッグも用意していて、その中には3日分のお薬を準備しています。 しかし不安はあって、大きな災害が起こった際は、供給が止まってしまうんじゃないのか？やそれがいつまで止まってしまうのか？などを考えると不安です。
Q 訪問薬剤師の存在について
A. 訪問薬剤師＊3という存在をあまり知りませんでした。 住んでいる場所では薬剤師の方が高齢で薬局に通えない方を中心に行っている イメージでした。自宅に入って服薬状況を確認してもらえることは知りません でした。ぜひそのようなサービスが可能であれば利用したいです。 子どもの服薬も主に家族で担当しており、複雑なので他人にお願いすることが 難しいです。 また夜間は子どもの様子を見るために 2時間おきに確認しています。夜間は特 に自分一人となってしまうので不安が大きいです。緊急の場合は24時間、ヘルパーさんや医療機関に相談できる体制が整っています。
【制度について】
Q 普段の医療的ケアはどうされていますか
A. 家族の協力（パパ）はとっても重要で体力的な面でももちろんですが、私が 次女に手がかかる時は長女を気にかけてもらったり、二人三脚で頑張っていま す。 事業所の方々も長女の受診の際など、放課後デイサービス*4のお迎えの時間を 考慮いただいたり長女が地元の病院に入院が必要になった時などは主治医が次 女も一緒に入院させてくださったりと、家庭の事情も含めて融通を効かせてくださりかなり助かっています。
Q 今の制度からこうであったらいいなと思うものは何ですか？
A. ショートステイ*5先の充実です。 また外出する場合、外ではおむつの交換場所が少なく困っています。多目的ト イレは多くありますが、ユニバーサルシートの設置されている箇所はまだまだ 少なく、車のトランクを使って交換できるように準備しています。安心して出 かけられる場所が欲しいです。
【お子さんの将来について】
Q お子さんの将来について
A. 将来的な居場所の選択肢が増えてくれたら嬉しいです。 現在は将来的に私たちがいなくなった後は施設への入所となりますが、寝たきりの方は、病院同様のベッドの上で天井を見ながらの生活、人手の少なさなど の話をよく耳にします。 今はそこが1番の不安なところでもあります。
上記のお話を伺って医療的ケア児であるお子さんは主にご家族のサポートによって日常の生活を送っています。お話を伺ってみてご家族は大変な思いもされながらお子さんの将来を思ってご家族で笑顔を絶やさず日々、生活をされていると感じました。
医療的ケア児であっても、必要な薬が多くても、災害が起きても十分な医療を 安心して受けることができるようなそんな世の中にするために私たちにできることが何か考え、提案し実現していきたい です。
そのためには現場で働かれている薬剤師をはじめとした医療従事者の皆様、小 児製剤について研究されている研究者様や企業の皆様、私たちと一緒に考えて 提案し実現に向けて動いてくれる学生や仲間の皆様、そしてなにより行政の皆 様の力が必要です。今すぐには大きな変化をもたらすことは難しいですが、こ うした小さな声を大きな声として行政の皆様にお伝えできるよう、現状を正しく・広く社会に伝える活動を続けて参ります。